Therapieumsetzung zu Hause
Angeborene Gerinnungsstörungen sind nicht heilbar und begleiten Menschen lebenslang. Bei schwereren Fällen bedeutet dies, dass wöchentlich mehrere intravenöse Injektionen zur Faktorgabe notwendig sein können. Das ist sehr viel, wenn man hierfür jedes Mal den Arzt oder das Gerinnungszentrum aufsuchen muss. Daher ist es von Vorteil, wenn die Behandlung zuhause durchgeführt werden kann – entweder selbstständig durch den Patienten (bzw. deren Familienmitglieder) oder durch einen spezialisierten Homecare-Dienstleister, der zu den Patienten nach Hause kommt.
Schulung zur eigenständigen Heimselbstbehandlung
Mit Heimselbstbehandlung ist die eigenständige Durchführung der Therapie durch die Patienten oder Familienmitglieder gemeint. Die Patienten beziehen die nötigen Faktorpräparate von einer Apotheke und lagern diese zuhause. Dabei ist es wichtig, die empfohlenen Aufbewahrungstemperaturen zu beachten und verabreichte Chargen zu dokumentieren. Für die meisten Patienten ist dies die Behandlungsoption, die sich am leichtesten in ihren Alltag integrieren lässt. Das erkennt auch der Gesetzgeber an. In §34 Transfusionsgesetzt wird festgelegt, dass Patienten Gerinnungsfaktoren für die Heimselbstbehandlung zur Verfügung gestellt werden dürfen. Im gleichen Paragraphen wird dies auch als gut eingespielte Lösung bezeichnet, die sich seit langem bewährt hat.
Die eigenständige Heimselbstbehandlung setzt jedoch eines voraus: Schulungen. Die Faktorgabe erfolgt über eine intravenöse Injektion und auch wenn diese nicht allzu schwierig ist, sollte der Vorgang doch gut erlernt sein, um mögliche Komplikationen zu vermeiden (z. B. Blutungen). Über die eigentliche Injektion hinaus gibt es weitere Themen, mit denen sich Patienten und deren Familienmitglieder auskennen sollten. Wichtige Schulungsinhalte sind daher:
- Korrekter Umgang mit den teils empfindlichen Medikamenten (z.B. beim Zubereiten oder der Lagerung)
- Hygienemaßnahmen
- Punktionstechniken
- Besonderheiten bei Hilfsmitteln
- Umgang mit Ängsten und Sorgen sowie besonderen Situationen (z. B. schwierigen Venenverhältnissen)
Es gibt mittlerweile eine ganze Reihe Schulungsangeboten ¬– von der klassischen Schulung im Gerinnungszentrum über Spritzencamps für Jugendliche, in denen das Spritzen in einer größeren Gruppe Gleichaltriger erlernt wird, bis hin zu Schulungsangeboten von Homecare-Dienstleistern, die zu den Patienten nach Hause kommen. Welche Option am besten passt, hängt von den Patienten ab und sollte im Gespräch mit dem behandelnden Arzt entschieden werden.
Schulungen für Familien mit kleinen Kindern
Es gibt umfassende Schulungsangebote für Familien, die in Blutungszentren oder auch bei Ihnen zuhause durch einen Homecare-Dienst durchgeführt werden können. Die Zusammenarbeit mit einem Homecare-Dienst hat den Vorteil, dass die Umsetzung der Behandlung in einer vertrauten Umgebung erlernt wird. Außerdem können solche Dienstleister meist darauf achten, dass die Schulungstermine immer durch das gleiche Fachpersonal durchgeführt werden. Damit haben Eltern und Kinder eine feste Bezugsperson, die oft sogar speziell für den Umgang mit Kindern geschult ist. Ein weiterer Vorteil ist, dass Heimschulungen – ohne weißen Kitteln und Wartezimmer – meist ruhiger verlaufen als solche in einer klinischen Umgebung. Insgesamt kann hier oft besser auf das Kind eingegangen werden, was sich auch auf dessen Beziehung zu seiner eigenen Krankheit und Behandlung auswirken kann. Aber unabhängig davon, ob im Zentrum oder zuhause, diese Schulungen helfen Eltern und Kindern, selbstständiger und sicherer mit der Erkrankung umzugehen.
Wie immer gilt: Am besten sprechen Sie über das Thema mit Ihrem behandelnden Arzt.
Begleitete Therapieumsetzung zuhause
Es gibt viele mögliche Gründe, aus denen eine eigenständige Therapieumsetzung nicht möglich sein kann – insbesondere körperliche und geistige Einschränkungen machen es manchmal notwendig, den Patienten zusätzliche Unterstützung zu bieten. Beispiele hierfür:
- Zeitweise oder auch dauerhafte körperliche Beeinträchtigung nach einem Unfall oder einer OP
- Geistige Beeinträchtigungen
- Schwere Venenverhältnisse, insbesondere bei kleinen Kindern und älteren Patienten
- Versorgung von älteren Patienten und Patienten in Pflegeheimen oder Behinderteneinrichtungen
- Familien mit Kindern, die sich die Heimselbstbehandlung noch nicht selbst zutrauen
Auch in Fällen dieser Art kann ein Homecare-Dienstleister beauftragt werden. Typischerweise wird den Patienten eine medizinische Fachkraft als feste Ansprechperson zugewiesen, die regelmäßig beim Patienten vorbeikommt (zuhause aber auch bei der Arbeit oder in der Schule möglich, ebenfalls im Pflegeheim) und die ärztlich verordnete Behandlung vornimmt. Diese Person fungiert meist auch als Berater/in und zusätzliche Schnittstelle zwischen Arzt und Patient.
Autor
Susanne Ritter
Erstellungs-/Änderungsdatum
11.08.2021 /
MEDIZINISCHE EXPERTIN
Christiane Wiemann
Leadnurse Hämophilie, Examinierte Gesundheits- und KinderkrankenpflegerIn
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