Unsere Patientenorganisationen
Uns geht es gut!
Ihr wisst vielleicht, dass es uns Hämophilen in Deutschland sehr gut geht. Wir genießen eine hervorragende ärztliche Betreuung und können problemlos an Medikamente gelangen, ohne die ein freies Leben, wie wir es führen, unmöglich wäre.
Vielleicht habt ihr auch gehört, dass wir mit damit viel Glück haben: In anderen Ländern haben unsere „Blutsbrüder“ keine – oder nur wenige – Chancen auf fachgerechte Behandlung. Woran liegt es, dass es gerade uns in Deutschland so gut geht? Dafür gibt es zwei Gründe.
Unsere Patientenorganisationen
Grund I: Deutschlands Wohlstand
Zum einen leben wir in einem der gerechtesten, wohlhabendsten und hochentwickeltsten Länder der Welt. Wäre Deutschland ein armer Bauernstaat, ginge es auch uns Hämophilen schlecht – die Leute hätten andere Sorgen als Menschen, die an Blutgerinnungsstörungen leiden. Selbst wenn nicht: Deutschland hätte kaum Medikamente oder Ärzte für Hämophilie. Dieser Wohlstand war und ist heute noch die Grundlage für all unsere Annehmlichkeiten.
Grund II: Unsere Patientenorganisationen
Zum anderen sind es unsere Patientenorganisationen, denen wir viel zu verdanken haben. In Deutschland gibt es davon zwei: Die Deutsche Hämophilie-Gesellschaft (DHG) und die Interessensgemeinschaft Hämophiler (IGH). Sie enstanden, weil sich irgendwann einmal Menschen mit Hämophilie zusammensetzten und davon überzeugt waren, dass sie etwas unternehmen müssten, um von Politikern wahrgenommen zu werden und für eine Verbesserung ihre Lebensumstände einzutreten. Sie wussten: Nur gemeinsam sind wir stark. Denn am ehesten verschafft man sich Gehör, wenn sich viele Menschen für ein und dieselbe Sache engagieren. Für Hämophiliepatienten war das besonders wichtig. Hämophilie eine seltene Krankheit. Warum sonst hätten sich Politiker und Politikerinnen für die Betroffenen interessieren sollen?
DHG und IGH übernehmen heute viele Aufgaben, um das Leben für Menschen mit Blutungserkrankungen in Deutschland zu verbessern: Sie fördern und fordern ärztliche und psychosoziale Betreuung, medizinische Forschung, den Erfahrungsaustausch zwischen den Patienten, soziale Projekte, oder Öffentlichkeitsarbeit. Und sie gehen sicher, dass der Faktor, den wir als Hämophile erhalten, sicher und sauber ist. Für alle diese Ziele stehen sie in ständigem Kontakt mit Behandlern, Krankenkassen, Pharmafirmen und der Politik.
Über Jahrzehnte erkämpften DHG und IGH vieles, das heute selbstverständlich für uns ist. Leider geht dieser Kampf nie vorbei: Das, was unsere Väter, Mütter, Großväter und Großmütter erreichten, muss immer wieder verteidigt werden. Dafür lohnt es sich auch heute noch, sich in einer der beiden Patientenorganisationen zu engagieren!