Selbsthilfegruppen – Gemeinsam stärker
Hämophilie und sonstige Blutgerinnungsstörungen wie z. B. das Von-Willebrand-Syndrom zählen als seltene Erkrankungen. Und das bedeutet auch: Die meisten Patienten kennen erst einmal niemanden sonst, der die gleiche oder einer ähnliche Krankheit hat. Gleichzeitig empfinden es die meisten Patienten als hilfreich, sich mit anderen auszutauschen, die in ihrem Alltag ähnliche Erfahrungen machen und ähnliche Hindernisse zu überwinden haben. Hier leisten Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen einen großen Beitrag. Die beiden mitgliederstärksten Organisationen dieser Art sind die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) und die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH). Beide sind hervorragende Anlaufstellen für Betroffene und deren Familien.
Weitere Selbsthilfegruppen sind beispielsweise Hämophilie 2000 e. V. sowie die Deutsche Bluthilfe e. V. In der Schweiz können Sie sich an die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG) wenden, in Österreich an die Österreichische Hämophilie Gesellschaft.
Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Die DHG ist mit über 2.300 Mitgliedern bundesweit aktiv und setzt sich seit 1956 für die Interessen von Menschen ein, die an einer angeborenen oder erworbenen Blutungsstörung leiden.
Deutsche Hämophiliegesellschaft e. V. (DHG)
Neumann-Reichert-Straße 34
22041 Hamburg
Telefon: 040 - 672 29 70
Telefax: 040 - 672 49 44
E-Mail: dhg@dhg.de
Interessengemeinschaft Hämophiler (IHG)
Die IHG wurde 1992 gegründet und weist über 950 Mitglieder aus ganz Deutschland auf. Die Interessensgemeinschaft vertritt Menschen mit einem angeborenen Blutungsleiden sowie deren Angehörige.
Interessengemeinschaft Hämophiler e. V.
Remmingsheimer Straße 3
72108 Rottenburg am Neckar
Telefon: 07472 - 22648
E-Mail: mail@igh.info
Hämophilie 2000 e. V.
Der Verein Hämophilie 2000 wurde im Oktober 1999 in Mecklenburg Vorpommern gegründet und setzt sich für Patienten mit Hämophilie A, Hämophilie B und dem Von-Willebrand-Syndrom ein. Der Verein arbeitet eng mit der DHG zusammen.
Hämophilie 2000 e. V.
Ravensburger Straße 62
17034 Neubrandenburg
Telefon: 0395 - 4 69 91 53
E-Mail: design@familiepy.de
Deutsche Bluthilfe e. V.
Die Deutsche Bluthilfe wurde 1997 gegründet und ist ein Verein zur Unterstützung der Selbsthilfe bei Erkrankungen des Blutgerinnungssystems, also sowohl bei Blutungs- als auch bei Thromboseneigung.
Deutsche Bluthilfe e. V.
Königstraße 13
47051 Duisburg
Telefon: 0203 - 3 48 33 60
Mobil: 0173 - 6 98 95 72
E-Mail: bluthilfe@deutschebluthilfe.com
Österreichische Hämophiliegesellschaft
Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft vertritt seit den 1960ern die Interessen und Anliegen von Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Österreich sowie ihren Angehörigen und ihren medizinischen oder sozialen Betreuungspersonen.
Österreichische Hämophilie Gesellschaft
Mariahilfer Gürtel 4
A-1060 Wien
Telefon: +43 (1) 5 95 37 33
Telefax: +43 (1) 5 95 37 3367
E-Mail: office@bluter.at
Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)
Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG) wurde 1965 gegründet. Sie ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Hämophile und Betroffene mit anderen angeborenen Gerinnungsstörungen sowie deren Angehörige einsetzt.
Schweizerische Hämophiliegesellschaft (SHG)
Mühlibachstrasse 5
CH-9450 Altstätten
Telefon: 044 - 977 28 68 (Mo. - Do.)
Telefax: 044 - 977 28 69
E-Mail: administration@shg.de
Autor
Susanne Ritter
Erstellungs-/Änderungsdatum
03.08.2021 /
MEDIZINISCHER EXPERTE
Florian Schwertl
Health- and Homecare Consultant
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