Hämophilie akzeptieren?
Das hat mich Jahre gekostet
Man kann es sich nicht schönreden: Hämophilie ist eine Krankheit. Eine, die zumindest in naher Zukunft unheilbar ist. Im Laufe unseres Lebens müssen wir „Bluter“ lernen, mit ihr umzugehen. Das ist für die meisten von uns eine Lektion, die uns Jahre kostet. Sie ist mit viel Schmerz verbunden.
Es ist ein langwieriger Prozess in Kindheit und Jugend, unter Tränen und Wut. Wie viele Stunden, Tage und Wochen ich in Krankenhäusern und Arztpraxen, mit Röntgengeräten, Behandlern, Spritzen, mit ewig langen Autofahrten und Warten verbracht, und ja, oft auch vergeudet habe? Viel zu viele. In dem Frust, der sich dabei aufstaute, in der Trauer über verpasste Zeit mit Freunden, in der Schule, von Ausflügen oder auf dem Bolzplatz lag immer die Frage: Warum gerade ich?
Warum gerade ich?
Eine Frage, die mich lange beschäftigt hat. Nicht so sehr, weil diese Frage selbst schwierig zu beantworten war: Irgendjemand muss betroffen sein, wenn es eine solche Krankheit gibt, so selten sie auch ist –– ich habe sie nunmal vererbt bekommen, von meinem Großvater. Der hat sich das auch nicht ausgesucht. Vielmehr beschäftigte sie mich wegen des Frusts darüber, dass es gerade mich getroffen hat.
Heute kann ich sagen: Ich habe mich arrangiert. Die Krankheit ist Teil von mir und meiner Identität. Sie hat mich durch mein Leben begleitet, in all ihren positiven wie auch negativen Konsequenzen. Dieses Gefühl ist erst in den letzten zehn Jahren so gewachsen, und wie erwähnt war es ein harter Weg. Jeder Hämophile hat seine eigenen Erfahrungen gemacht. Du weißt selbst, was Du durchmachen musstet.
Etwas, das hilft: Die Erkrankung so positiv zu betrachten, wie man eine Erkrankung eben betrachten kann. Hämophilie ist furchtbar, ja. Inzwischen aber, nach vielen schlimmen Stunden auf dem Weg zu meiner Akzeptanz, sehe ich es so: Uns hat es immer noch am besten getroffen aus allen Generationen von „Blutern“, die bisher gelebt haben. Bis vor wenigen Jahrzehnten noch lebten Hämophilie nicht besonders lange. Sie hatten keine Chance auf ein normales Leben, hatten Aussicht mitunter nur auf ein sehr schmerzvolles Dasein.
Uns geht es trotzdem gut
Meinem Großvater noch legte man nahe, Nüsse zu essen, um Hämophilie zu behandeln. Zu seinen Lebzeiten wurden Bluter noch auf Streckbänke gelegt, um Blutungen zu kurieren. Könnt ihr Euch das vorstellen? Ich habe noch viele ältere Bluter gesehen, die humpeln und hinken, weil ihre Gelenke kaputt sind. Sie hatten keinen Faktor.
Und überhaupt: Wir leben in Deutschland – das ist ein großes Glück, über das wir uns nicht immer bewusst sind. In vielen Ländern dieser Erde gibt es noch immer kaum Versorgung mit Faktor, kaum Hämophilie-Zentren. In Südamerika, Afrika oder Asien etwa. Ich habe viele Menschen kennengelernt, die darunter leiden. Uns in Deutschland geht es so gut.
Forschung, Versorgung und Behandlung haben zudem enorme Fortschritte gemacht. Diese Fortschritte wurden erkämpft von Ärzten wie von Patienten. Wir können uns kaum noch vorstellen, was für eine Anstrengung das war. Wir genießen heute eine gute medizinische Versorgung, eine ausgeprägte Expertise. Die Zukunft verspricht noch bessere Medikamente, und sogar Heilung, durch Gentherapie oder Stammzellenforschung.
Die Krankheit Hämophilie hat mir viel Schmerz hinzugefügt. Ich habe durch sie aber auch viel gewonnen – so seltsam das klingt. Viele gute Freunde, die ich heute habe, sind selbst Bluter, und ich konnte sie nur durch meine Krankheit kennenlernen. Durch sie lernte ich auch: Ich bin nicht alleine. Viele wundervolle Erfahrungen, Menschen und Reisen verdanke ich der Hämophilie. Ja, Hämophilie ist eine Krankheit. Aber es geht uns vergleichsweise gut damit. Heute können wir fast ein normales Leben führen. Das ist ein Geschenk. Wir müssen also nicht nur mit Hämophilie leben –– wir können es auch. Dafür sollten wir dankbar sein.