Hämophilie im Alter

Die Hämophilie im Alter

Als Teenager engagierte ich mich viele Jahre lang in der Jugend der Deutschen Hämophiliegesellschaft. Das brachte mich immer wieder auf Veranstaltungen der DHG. Neben den Treffen der Jugend waren darunter Konferenzen, auf denen ich ältere Hämophile traf. Diese Männer kamen aus einer Zeit, in der kein oder wenig Faktor zur Verfügung stand. Gingen diese armen Teufel die Gänge auf und ab, humpelten sie, schleppten kaputte Gelenke mit sich herum.

Das hat mich geprägt. Mein Arzt prophezeite mir damals, dass ich – sollte es mit meinen Gelenkblutungen weitergehen – mit dreißig Jahren nicht mehr werde laufen können. Die Lage war letztlich nicht so dramatisch. Beim letzten Mal, als mein Hämatologe meine Sprunggelenke testete, war er überrascht, in welch gutem Zustand sie sich befanden. Glück gehabt.

Gut ist damit trotzdem nicht alles: Wenn ich heute auf Städtereise gehe, den ganzen Tag laufe, oder wandere, schmerzen meine Sprunggelenke schnell. Ich sollte mich also fragen, was aus mir wird, wenn ich in ein hohes Alter komme – so wie jeder Hämophile, so wie Angehörige, die sich um die Zukunft ihrer Liebsten sorgen. Darum geht es heute.

Dazu gehört die Feststellung: Wir Hämophile werden immer älter. Ihre Lebenserwartung lag bis Mitte des 20. Jahrhunderts, zu Zeiten als mein Großvater studierte, bei weniger als 20 Jahren. Heute geht man davon aus, dass hämophile Kinder, die optimal medizinisch versorgt werden, eine annähernd hohe Lebenserwartung erreichen wie die „Normalbevölkerung“.

Weil Hämophile heute ein deutlich höheres Alter erreichen, ergeben sich allerdings neue Probleme: Einerseits leiden sie immer öfter an Krankheiten wie Krebs, Parkinson oder Demenz, welche sich im Alter häufen. Andererseits kommt es immer mehr zu sogenannten kardiovaskulären Krankheiten: Herz-Kreislauf-Krankheiten. Herzinfarkte, Schlaganfälle oder Bluthochdruck sind unter Hämophilen zwar selten, allerdings tauchen zunehmend Krankheiten wie Vorhofflimmern auf.

Und weil es bisher kaum Daten zu älteren Hämophilen gibt, die an solchen Krankheiten leiden, sind Ärzte gezwungen, komplexe Entscheidungen zu treffen. Deshalb ist es wichtig, dass der Hämostaseologe sich mit Ärzten aus anderen Fachgebieten austauscht – und mit altersgerechten Screening-Protokollen ein Auge auf seine Patienten hat. So kann er frühzeitig eingreifen.

Doch auch der Patient ist gefragt: Er sollte einen grundsätzlich gesunden Lebensstil pflegen – regelmäßige Bewegung, ausgewogene Ernährung. Wenig Alkohol und Stress, besser keine Zigaretten. Das ist die beste Vorsorge. Und, bezogen auf die Hämophilie, natürlich die Prophylaxe. Dann lässt sich auch eine Berufsunfähigkeit leichter verhindern, im Alter auch ein Thema für Hämophile, über das ich bestimmt bald schreiben werde. Wir hoffen, dass wir in wenigen Jahren mehr wissen – über die Zusammenhänge von altersbedingten Krankheiten und Hämophilie.