Geheimnis oder nicht?
Über Hämophilie in Schule, Studium und Beruf
Im Laufe unseres Lebens mit Hämophilie kommen wir an einen Punkt, an dem entschieden werden muss, wer von unserer Erkrankung erfährt – und wer nicht. Meistens, so war es zumindest bei mir, möchte man nicht, dass man über seine Hämophilie definiert wird. Man möchte so gesehen werden wie jeder andere auch. Sonst droht eine Sonderbehandlung.
Oft spielt das Thema überhaupt keine Rolle. Es kann problemlos ein Geheimnis bleiben. Andere Male ist klar: Diese und jene Person muss von meiner Hämophilie wissen – es ist unausweichlich.
Um einzuschätzen, wann es verzichtbar ist, dass jemand oder eine Gruppe Bescheid weiß, und wann es unbedingt nötig ist, lohnt es sich, den Kontext miteinzubeziehen. Es lassen sich verschiedene Szenarien unterscheiden.
Szenario 1: Privat
Privat bewegen wir uns, wenn wir gerade weder arbeiten noch in der Schule oder in der Universität sind. Wenn man gemeinsam mit Freunden kocht, auf eine Party oder auf ein Konzert geht. Bleiben wir kurz bei der Party-Situation: Wenn ich neue Freunde kennenlerne auf dieser Feier, dann – so ist es bei mir – erzähle ich nichts von meiner Hämophilie: Es ist mir unangenehm, und in diesem Moment ohnehin unwichtig. Ich möchte nicht als Hämophiler in Erinnerung bleiben, sondern als Mensch.
Deshalb erfahren Freunde und Bekannte eher selten von meiner Erkrankung. Nur entweder dann, wenn das Thema unausweichlich ist – oder aber, wenn die persönliche Beziehung so vertraulich ist, dass es nicht mehr stört, darüber zu reden. Meine besten Freunde wissen alle von meiner Krankheit. Alle meine Partnerinnen wussten es auch. Dann gibt es Freunde, die ich schon lange kenne, und die bis heute nicht davon wissen. Und Freunde, die ich nur über meine Krankheit kennengelernt habe, und die selber Hämophilie haben. Ich falle also nie mit der Tür ins Haus. Entscheidend sind Relevanz, Zeit und Nähe. Ein großes Thema ist die Hämophilie aber niemals: Ich erzähle einmal davon, und dabei bleibt es in der Regel.
Szenario 2: Schule
In der Schule sieht das Ganze schon anders aus. Hier ist es mitunter wichtig oder sogar unausweichlich, dass die Lehrkräfte oder die Mitarbeiter an der Schule von der Hämophilie wissen. So war es bei mir zumindest bis zur Oberstufe. Zum einen ist man in der Schule noch relativ jung und wild. Da passiert schnell mal was. Zum anderen ist es wichtig, dass entsprechende Personen wie der Sportlehrer oder das Sekretariat Bescheid wissen, falls wirklich mal etwas passieren sollte. Das kann im Notfall dein Leben retten. Bei mir wussten Mitschüler und Lehrer von meiner Hämophilie. Außerdem lagerten, wenn ich mich Recht erinnere, in der Schule Notfallgaben von Faktor 8. Das war alles bis zur Oberstufe so.
Es lässt sich ja ohnehin schwer vermeiden, die Hämophilie vor Menschen zu verstecken, mit denen man jeden Tag einen Großteil des Tages zutun hat. Im Sportunterricht etwa verletzt man sich schnell, und mindestens der Sportlehrer sollte daher über die Hämophilie Bescheid wissen.
Szenario 3: Studium
Im Studium ist man schon etwas älter, die Verletzungen werden weniger, es gibt keinen Sportunterricht mehr, man tobt nicht mehr in der Pause: Es ist eine ganz andere Situation. Deshalb wusste während meines Studiums auch keiner von meiner Erkrankung. Wieso auch? Es gibt keinen Grund, sich unnötig zu exotisieren, es spielt im Kontext der Universität keine Rolle. Und so halte ich es bis heute: Kommilitonen und Dozenten wissen nicht Bescheid. Sie wüssten wahrscheinlich ohnehin nicht, was sie mit dieser Information anfangen sollten. In meinem zweiten Studium allerdings habe ich der Universitätsverwaltung meine Schwerbehinderung nachgewiesen – so konnte ich auf Zweitstudiengebühren verzichten. Ihr seht: Hämophilie hat nicht immer nur Nachteile.
Szenario 4: Beruf
Ein heikles Thema. Ich habe mal ein Praktikum als Kellner gemacht, in einem mediterranen Restaurant. Es war mein erstes Praktikum. Von meiner Hämophilie habe ich nichts erzählt. Als ich mich dann einmal verletzt habe, und mein Chef davon erfahren musste, hat er sich natürlich geärgert: Er hätte davon wissen müssen!
Das stimmt so halb. In diesem Kontext, im Restaurant, wäre es wohl unausweichlich, irgendwann von seiner Krankheit zu berichten. Denn in der Küche schneidet man sich schnell mal in den Finger. Seitdem bin ich aber nie mehr in eine solche Situation gekommen. Ich habe meine Hämophilie in beruflichen Zusammenhängen immer verheimlicht, und ich meine, es gibt dafür auch Gründe.
Zwar hat man in seltenen Fällen sogar Vorteile, wenn man seine Behinderung angibt – zum Beispiel in großen Unternehmen, die Quoten haben zum Besetzen von Arbeitsplätzen. In der Regel aber, fürchte ich, wirkt sich das Geständnis negativ auf die Wahl des Personalers oder der Person aus, die den Posten besetzt. Sie wissen zu wenig darüber und sind unsicher, weil sie eben über Hämophilie und die tollen Therapiemöglichkeiten, die uns ein halbwegs normales Leben ermöglichen, zu wenig wissen. Im Zweifel nimmt der Personaler dann vielleicht lieber einen gesunden Bewerber? Oder man wird gar nicht erst zum Gespräch eingeladen? Oder wird – wenn auch nicht offiziell, weil dies nicht erlaubt wäre – wegen seiner Hämophilie abgelehnt.
Deshalb habe ich das immer verheimlicht. Diese Entscheidung muss aber jeder für sich selbst treffen. Für sich selbst und den Beruf, den er ausübt. Denn davon hängt es im Wesentlichen ab. Ich habe Hämophile kennengelernt, die das auch so machen – und andere, die offen damit umgehen. Es kann beides gut klappen.
Gesetz ist: Ihr müsst eurem Arbeitgeber im Vorstellungsgespräch nicht von eurer Hämophilie erzählen. Fragen danach wären unzulässig. Fragt man euch im Einstellungsgespräch nach einer Schwerbehinderung, Krankheit oder Ähnlichem, gilt in Deutschland das sogenannte „Recht auf Lüge“. Ihr dürft die Frage verneinen, und es entsteht euch kein Nachteil daraus.
Bei mir ist es so: Auch im Unternehmen möchte ich nicht über meine Krankheit definiert werden. Ich möchte nicht, dass mir Nachteile entstehen. Meine Berufswahl erlaubt mir dieses Vorgehen. Daher ist die Hämophilie – und das wird sie wohl auch bleiben – im Beruflichen ein Geheimnis.
Generell hatte ich nie schlechte Erfahrungen, wenn ich dann doch von meiner Hämophilie erzählt habe. Die Leute waren interessiert, und anschließend war die Sache gegessen. Oder sie fanden es sogar cool: Die Krankheit der Könige! Von daher: Wägt ab. Lasst es sein, wenn es nicht unbedingt nötig ist oder euch Nachteile entstehen könnten. Tut es unbedingt, wenn es die Situation verlangt. Traut euch ruhig, wenn ihr euch wohlfühlt.