Der Welthämophiliekongress
Die Anfänge
Als Frank Schnabel, ein kanadischer Geschäftsmann aus Montreal, am 25. Juni 1963 in Kopenhagen die Eröffnungsworte zur Gründungskonferenz der World Federation of Hemophilia (WFH) sprach, hörten ihm Abgesandte aus zwölf Ländern zu: Argentinien, Australien, Belgien, Kanada, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Japan, den Niederlanden, aus Schweden, dem Vereinigte Königreich und den USA.
Schnabel, Gründervater und Visionär der WFH, hielt damals eine Rede, deren Inhalt noch immer gilt: „Die Bedrohung des Lebens eines einzigen Hämophilen wäre für uns Grund genug, zu diesem Treffen zu reisen. Wir sind jedoch hier, um den Hunderttausenden von Bluterinnen und Blutern zu helfen, indem wir eine Organisation gründen, die in Verbindung mit den nationalen Gesellschaften eine wichtige Rolle spielen kann.“
Die Geburtsstunde der WFH. Aber das war nicht alles. Dieser Sommertag in Dänemark war auch Tag des ersten WFH-Kongresses. Auch der besteht bis heute. Bis heute wird er alle zwei Jahre abgehalten. Doch etwas ist anders. Nicht mehr allein die Offiziellen der Nationalverbände sind es, die sich in kleinem Kreise treffen: Der WHF-Kongress steht inzwischen jedem offen. Neben den Amtsträgern der Verbände nehmen Patienten, Pharmafirmen, Ärzte, Forscher, Regierungsvertreter teil, Menschen aller Art, die im Kosmos der Hämophilie tätig sind.
Und heute?
Das hat Auswirkungen auf das Programm des Kongresses. So umfassend ist es heute, dass es den Besucher fast erschlägt: Es bietet dutzende Vorträge und Workshop zu verschiedensten Themen und Projekten, Ausflüge und Kulturabende. Mitunter überschneiden sich die Veranstaltungen. Der Besucher muss dann nach seinen Interessen und Terminen wählen.
Man könnte sagen: Der WFH-Kongress ist wie ein jährliches Klassentreffen der internationalen Blutergemeinschaft. Auf diesem Treffen werden neueste medizinische Erkenntnisse besprochen, Patienten und Verantwortliche informiert, Allianzen geschmieden, gefeiert, gegessen und genossen. Ein Teil ernst und geschäftlich, der andere ausgelassen und fröhlich.
Ich selbst habe mehrfach am Welthämophiliekongress teilgenommen: 2012 in Paris, Frankreich und 2016 in Orlando, Florida, USA. Das waren unvergessliche, prägende Erfahrungen. Ich lernte viel, traf Hämophile, Ärzte und Funktionsträger aus aller Welt. Am besten gefiel mir eben das: Dass Menschen aus so vielen Ländern zusammenkommen und sie etwas verbindet – die Hämophilie. Da ergeben sich Freundschaften, Kontakte, Kooperationen. Zwischen Patienten, Verbänden, Forschern oder Firmen.
2020 war Kuala Lumpur Ort des Spektakels, Hauptstadt von Malaysien. In diesem Jahr soll der WFH-Kongress in Montreal stattfinden. Datum: Achter bis elfter Mai. Die Organisatoren erwarten rund 8.500 Teilnehmer.
Falls ihr selbst teilnehmen wollt:
Falls ihr am WFH-Kongress teilnehmen wollt, ist es wichtig, dass ihr gut Englisch sprecht. Keine Veranstaltung wird auf Deutsch abgehalten. Die Kosten für Flug, Hotel, Kongress etc. muss jeder selbst tragen. Solltet Ihr allerdings ein Amt in einer der nationalen Patientenverbände innehaben, dann übernehmen die die Kosten. So war es auch bei mir. Falls ihr kein Amt innehabt, macht euch nichts draus: In diesem Jahr wird es möglich sein, online am Kongress teilzunehmen. Klar, es ist Pandemie.