Die Welthämophiliegesellschaft (WFH)
In der vergangenen Woche habe ich über den Welthämophilietag geschrieben. Und auch darüber, dass dieser 1987 von der WFH ins Leben gerufen wurde, von der World Federation of Hemophilia. Um diese Welthämophiliegesellschaft, wie sie in Deutschland auch genannt wird, soll es heute genauer gehen.
Wie ihr bestimmt wisst, gibt es in Deutschland zwei nationale Patientenverbände. Einmal die alte Tante, die Deutsche Hämophiliegesellschaft von 1956, kurz DHG genannt – und die deutlich kleinere Interessensgemeinschaft Hämophiler von 1992, die IGH. Nicht nur in Deutschland, auch in vielen anderen Ländern gibt es solche Organisationen, von Argentinien über Frankreich bis nach Indien und darüber hinaus.
Die Welthämophiliegesellschaft (WFH) ist ihnen insofern ähnlich, dass sie ein Verband ist, der die Belange von Hämophilen vertritt. Ein Hämophilie-Influencer sozusagen. Genau wie IGH und DHG ist auch sie eine Non-Profit-Organisation. Das bedeutet, dass sie sich für eine Sache einsetzt, ohne damit Gewinn erzielen zu wollen. In unserem Falle Hämophile auf der ganzen Welt. Sie dient sozialen, kulturellen und wissenschaftlichen Zielen, und zwar rein gemeinnützig. Sie will Gutes stiften in der Welt, die verschiedenen nationalen Organisationen zusammenbringen, Aufmerksamkeit schaffen für Hämophilie und ihre Betroffenen, und sich bei Politikern für deren Interessen einsetzen.
Die WFH ist im engen Sinne jedoch keine Patientenorganisation. Dieser Unterschied ist wichtig. Du und ich, wir können keine Mitglieder der WFH werden, so wie wir das etwa bei DHG und IGH werden können. Eher ist es so, dass sich die nationalen Patientenverbände wie die DHG und die IGH unter dem Dach der Welthämophiliegesellschaft versammeln. Sie sind die Mitglieder der WFH – momentan sind es 147 nationale Verbände.
Man muss sich das so vorstellen: Wären die einzelnen Organisationen das Fundament einer Pyramide, so wäre die WFH deren Spitze, die von diesem Fundament getragen wird. Das hieße auch, dass die WFH ein Stück weit das Land um die Pyramide überblickt, also einen Überblick hat und das große Ganze verfolgt. Und so ist es auch in Wirklichkeit: Während sich die nationalen Verbände um ihre jeweiligen Länder kümmern, hat die WFH ein Auge auf die internationale Gesamtsituation.
Ihre Mission ist es vor allem, zu informieren und Lobbyarbeit zu leisten, denn 75 % der Hämophilien haben keinen Zugang zu medizinischer Behandlung oder zu Gerinnungsfaktoren. Mitunter wissen diese Menschen noch nicht einmal etwas über Hämophilie – oder dass sie überhaupt erkrankt sind. Für uns in Deutschland ist das nur schwer vorstellbar.
Schon der Gründer der WFH, Frank Schnabel, hatte die Vision, die Behandlung und den Zugang zur Medikation für die Hunderttausenden von Hämophilen weltweit zu verbessern. Schnabel war ein Geschäftsmann aus Montreal in Kanada. Er litt selbst an einer schweren Hämophilie A. Im Jahre 1963 rief er in Kopenhagen, Dänemark, zum ersten Welthämophilekongress. Auch heute gibt es diesen Kongress noch. Doch darüber nächste Woche mehr.