Zielgelenke und Mikroblutungen
Unterschätzte Gefahren
Ich hatte mein Leben immer so gelebt, als hätte ich keine Hämophilie. Die Krankheit, die ständigen Warnungen und wiederkehrenden Blutungen ließ ich nur selten an mich heran. Ich beschäftigte mich in jungen Jahren nur so viel mit meiner Hämophilie, wie es mir das Minimum erlaubte – alles Weitere blendete ich aus.
Einer Prophylaxe verweigerte ich mich. Ich hatte keine Lust, es war mir lästig. Jugendliche Gedankenlosigkeit, ich wollte einfach leben. So fühlte ich mich herrlich normal, handelte mir aber auch viele Blutungen ein. Damit ich aus meiner Ignoranz aufwachte und mich zusammenriss, musste es immer wieder Warnschüsse geben.
Vor einigen Jahren bekam ich mal wieder einen: Mein ehemaliger Behander holte mich auf den Boden der Tatsachen zurück. Er sagte etwas, das mich noch lange danach beschäftigte: „Wenn es so weiter geht, kannst du mit dreißig nicht mehr laufen.“ Meine Sprunggelenke waren in keinem guten Zustand. Zu gerne spielte ich Fußball mit meinen Freunden, zu selten spritzte ich mich, bevor ich auf den Platz trat – sondern erst dann, wenn es zu spät war.
Was ist ein Zielgelenk?
Inzwischen war mein rechtes Sprunggelenk zu einem „Zielgelenk“ geworden. So nennt man ein Gelenk, das immer wieder und bevorzugt von Einblutungen betroffen ist. Sogar eine Operation war nötig, in der die Ärzte Kortison in mein Gelenk spritzten.
Ist ein Gelenk immer wieder von Blutungen betroffen, kann es passieren, dass sogenannte Mikroblutungen entstehen. Das sind minimale Blutungen, die durch größere Einblutungen ins Gelenk entstehen.
Das Gefährliche an ihnen ist, dass man sie nicht bemerkt: Kein Schmerz, keine Schwellung und keine Bewegungseinschränkung künden von ihr. Währenddessen schädigen sie das Gelenk immer mehr und halten das Gelenk anfälliger für neue, größere Blutungen. Die mögliche Folge: Chronische Gelenkschäden.
Nie hatte ich einen Feind, mit dem ich schlechter umgehen konnte. Weil ich ihn nicht sah, er mir nicht weh tat und mich nicht einschränkte, fühlte ich keine Not, ihn zu bekämpfen oder ihn überhaupt in mein Bewusstsein vorzulassen. Spätestens nun war es es wichtig, die Prophylaxe zu starten. Ich nahm sie aber weiterhin nicht ernst, spritzte jahrelang weiter nur auf Bedarf.
Die Folgen!
Irgendwann war ich noch einmal bei meinem Behandler. Er sah sich meine Sprunggelenke an und war überrascht: Sie sahen viel besser aus als erwartet. Das war pures, unverdientes Glück. Das verdanke ich wohl nur der Tatsache, dass ich mit den Jahren ruhiger wurde.
Trotzdem: Ich habe heute Schmerzen, wenn ich lange stehen oder laufen muss. Solche Momente erinnerin mich daran: Das hätte auch anders ausgehen können. Nicht mehr laufen zu können, nie mehr wandern oder Fußball spielen zu können, hätte mir die Lebensfreude genommen.
Beinahe hätte meinen jugendlichen Leichtsinn bitter bezahlt. Mein Rat an euch: Nehmt eure Hämophilie ernst, bevor es zu spät ist.