Patientenbesuch Hamburg

Veröffentlicht: 22.10.2021 Autor: Linus Thema: Hämophilie Tags: #Hämophilie#Bluter#Patientenbesuch

Patientenbesuch Hamburg


Als Mandy K. vor vier Jahren hört, dass ihr Sohn an Hämophilie leide, fällt sie aus allen Wolken. In ihrer Familie war die Krankheit bislang völlig unbekannt. Sie, die Mutter, soll die Überträgerin sein. So sahen die Tatsachen aus, mit denen die Familie fortan leben musste. Kurz nach der Diagnose denkt sie: „Warum wir?“

Kurz zuvor ist sie mit dem kleinen Yannik beim Kinderarzt. Damals war er erst neun Monate alt. Im Krabbelgruppenalter bekam er ständig blaue Flecken. „Ich habe mich darüber gewundert und meine Freunde gefragt, ob das normal ist“, erklärt sie, als ich mit ihr auf dem Sofa der Familie in Hamburg sitze. „Alle sagten: Nein!“ Also fordert sie Klarheit. Der Arzt schickt eine Blutprobe ins Labor, danach heißt es, dass etwas mit Yanniks Blut nicht stimme.

Eine Woche später sitzt Familie K. in der Hämophilie-Ambulanz des UKE in Hamburg-Eppendorf: „Der Arzt hat die Diagnose sofort ernst und klar bestätigt. Auch, dass es sich um die schwerste Form der Hämophilie handelt.“ Der kleine Yannik leidet an einer schweren Hämophilie A. Nach dieser Hiobsbotschaft beginnt für die Familie der schwere Weg, mit der Blutgerinnungsstörung umzugehen. „Man ist nur Laie. Und all das, was man dann so gesagt bekommt, habe ich gar nicht mitbekommen, weil ich mit der Situation völlig überfordert war“, wie Mandy K. gesteht.

Viele Gedanken schießen den Eltern durch den Kopf. Sorgen kommen auf: „Wird mein Kind ein vernünftiges Leben haben können? Ältere Menschen mit Hämophilie berichten viel von Gelenkschmerzen. Wird das meinem Kind auch so gehen?“, oder: „Ist das, was es gibt, ausreichend, um ihm ein schönes Leben zu ermöglichen?“

Um ihren Sohn die Anfangszeit im UKE zu erleichtern, singen Eltern und Krankenschwestern Lieder, Drei Chinesen mit dem Kontrabass zum Beispiel. Bald schon aber stehen die ersten Herausforderungen an. Während der Behandlung im UKE soll der Familie schnellstmöglich beigebracht werden, Yannik zu behandeln. „Ich habe damals angefangen, war aber mit der Situation völlig überfordert. Mein Kind war etwas über ein Jahr alt, und ich sollte ihn in die Hände pieken? Das war für mich eine riesige Baustelle.“ Auch der Familienvater hadert: „Roland hat gleich gesagt, dass er das nicht möchte – was ich auch verstehen kann, weil es wirklich eine Herausforderung ist, sein eigenes Kind in diesem Sinne dann ja auch ‚zu verletzen‘. Es ist ja so.“

Und so spritzt man Yannik lange stationär. Mit Hin- und Rückfahrt und der Wartezeit im UKE ein großer Aufwand. Eine Lösung musste her. Irgendwann eröffnete der behandelnde Arzt der Familie, dass es einen Spritzservice gebe: „So habe ich Susanne Ritter kennengelernt. Bis heute bin ich sehr, sehr froh, dass wir die liebe Susanne haben“, erzählt Mandy K. Der Kontakt zur Kinderkrankenschwester ist der Familie nicht nur ein gesundheitlich-praktische Entlastung, sondern auch eine psychische Stütze: „Das ist meine Rettung gewesen. Durch sie habe ich meine Sicherheit zurückgewonnen.“

Zweimal pro Woche ist sie zu Besuch, assistiert beim Spritzen, lernt Mutter Mandy an. Hilft, die Familie an die neue Lebenssituation zu gewöhnen. „Sie versteht die Situation, in der ich mich befinde. Sie steht mir in allen Fragen mit Rat und Tat zur Seite. Das ist für mich Gold wert“, sagt sie. Seitdem tastet sich Mandy K. heran, ihren Sohn alleine zu behandeln, ohne Hilfe. Eigentlich spritzt sie inzwischen ganz passabel – eigentlich. Noch immer hat sie emotionale Hürden zu überwinden.

Und, wie macht sich der kleine Yannik? Überraschend gelassen und ohne einen Mucks lässt der heute Vierjährige die Spritze über sich ergehen, hat die ganze Zeit über ein Lächeln auf den Lippen, leuchtet wie ein kleiner Sonnenschein. Das gibt seiner Mutter Hoffnung: „Er hat das Spritzen akzeptiert.“ In ein paar Monaten dann könnte das für Mutter Mandy und Sohn Yannik zur Routine werden. Noch ist die Familie auf einem steinigen Weg – die ersten Anstiege aber liegen schon hinter ihnen.

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